کد خبر: ۳۸۱۰۰۷
تاریخ انتشار: ۰۲ اسفند ۱۳۹۵ - ۰۹:۰۱ 20 February 2017
 تالاسمی از جمله بیماری های ژنتیکی است که آمار ناقلان آن در قاره آسیا با 711 میلیون نفر کمربند تالاسمی را دربرمی گیرد، و سالانه شمار زیادی از بیماران تالاسمی ماژور در این قاره متولد می شوند.کشور ما نیز با جمعیت بیش از 76 میلیون نفر بر روی این کمربند قرار گرفته است،تعداد بیماران تالاسمی در کشور ایران 22 هزار نفر برآور شده است و نسبت شیوع تالاسمی مینور نیز 3 تا 4 درصد و در بعضی از نواحی به 13 تا 15 درصد می رسد و با وجود اینکه متولدین مبتلا به تالاسمی ماژور در برخی کشور ها به صفر رسیده است ،متاسفانه هنوز شاهد تولد این بیماری در کشور هستیم.و خراسان جنوبی نیز یکی از استان هایی است که با وجود موفقیت هایی در کنترل این بیماری مدتی است که دوباره شاهد تولد ماژورهای دیگری است.
کارشناسان بهداشتی معتقدند با در نظر گرفتن شیوع 3 درصد تالاسمی مینور ،در حدود 1.8 میلیون نفر ناقل تالاسمی در کشور وجود دارد و حداقل هزینه سالانه کشور برای درمان کم خونی 210 میلیارد ریال است،درحالی که با هزینه ای کمتر از 10 میلیارد ریال در سال ،می توان بیشتر مبتلایان با تالاسمی مینور در زمان کوتاه تشخیص داد،این مبلغ معادل هزینه درمان 15 نفر از 22 هزار نفر بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور است.
وحال چه تلخ است شنیدن اینکه دوباره در برخی استان ها و ازجمله خراسان جنوبی با وجود اقدامات پیشگیرانه دوباره شاهد تولد یک ماژور باشیم .
مدیر مرکز جامع درمان بیماران خاص خراسان جنوبی درباره کارنامه این بیماری در می گوید: بیماری تالاسمی در در کشور به دو شکل تالاسمی مینور و ماژور شیوع پیدا کرده است.
هادی دهقان درباره میزان این شیوع می افزاید: در تحلیل هایی که دهه 70 انجام شد دریافتیم که متاسفانه بر اساس نقشه های جغرافیایی و پراکندگی جمعیتی میزان شیوع بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان که یکی از استان های مجاور است بسیار شایع و در شهرهایی مثل ایرانشهر و چابهار به چند هزار نفر می رسد.و همچنان به سمت استان ما کشیده می شود.
وی این نقشه ها را در خراسان جنوبی این طور تحلیل کرد:این آمار تا نهبندان آمده در بخش هایی متوقف شده و دوباره بخشی از شهرستان سربیشه را نیز در بر می گرفت و به سمت بیرجند این آمار پاک شده و حتی تا گناباد هیچ آماری ثبت نشده بود تا اینکه از تربت شروع می شود و تا مشهد که شهری مهاجر پذیر است ادامه پیدا می کرد .
  خوشبختانه این آمار در تحلیل ها و اقدامات پیشگیرانه تا حد زیادی به مسئولان بهداشتی استان کمک می کند تا جایی که به درستی محل شیوع و پراکندگی در روستاها و یا شهر های جنوبی استان مشخص می شود بر این اساس خانه های بهداشتی در محل های شناسایی شده ایجاد می شود تا همه چیز تحت کنترل درآید و در این کار موفقیت هایی حاصل می شود.
دهقانی ادامه داد: به تمام بهورزها آموش های لازم داده شد،تا جایی که آنها به عنوان نماینده وزارت بهداشت و درمان معرفی شدند این اختیار به آنها داده شد تا اگر بیماری با مشخصات بیماری کم خونی در آنجا مشاهده شد تشخیص بیماری تالاسمی را برای او انجام دهند.
وی با اشاره به اینکه تالاسمی بیماری نیست که فرد بتواند آن را مخفی کند می گوید: افراد مبتلا به دلیل کم خونی که دارند از بدو تولد در آن ها مشهود است و رشد آنها ناقص است.
بر این اساس حتی ریش سفیدان و افرادی که خطبه عقد را در روستاها می خواندند هم توجیح شدند که اگر بدون آزمایش های قبل از ازدواج یک کودک مبتلا به ماژور متولد شود آن طفل یا فوت خواهد کرد یا برای تمام عمر باید تحت درمان باشد که این درمان بسیار سخت و هزینه بر است.
مدیر مرکز جامع درمان بیماران خاص خراسان جنوبی از قانونمند شدن این موضوع در آن مناطق گفت و این که تا چند سال هیچ موردی از تولد کودک مبتلا به ماژور و حتی هموفیلی گزارش نشده است.
وی متاسفانه بعد از اینکه دولت حمایت هایی را درباره افزایش جمعیت مطرح کرد به دلیل مشکلات فرهنگی و نبود آگاه سازی مناسب برای رشد جمعیت دوباره همین امسال چند مورد تولد ماژور را داشته ایم که درصدد تکمیل گزارش ها هستیم.
بهتر است بدانید هموگلوبین جزو انتقال دهنده اکسیژن در سلول های قرمز خونی است. هموگلوبین شامل ۲ پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول های خونی به طور کامل شکل نمی گیرد و در این صورت توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و در نتیجه نوعی کم خونی در بدن ایجاد می شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد.
تالاسمی که یکی از شایع ترین بیماری ها در ایران است معمولا از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی است به فرزندان به ارث می رسد.
گاهی کم خونی و فقرآهن با تالاسمی اشتباه گرفته می شود. اولین قدم برای تشخیص این بیماری تعیین موتاسیون است. باید بررسی شود که پدر و مادر چه نوع موتاسیونی دارند. به طور مثال، کم خونی داسی شکل ۳۰۰ یا ۴۰۰ موتاسیون دارد.
 در مورد همسرانی که هر دو تالاسمی مینور دارند، ممنوعیت ازدواج وجود دارد؛ به همین دلیل در آزمایش های قبل از ازدواج این آزمایش نیز انجام می شود و اجازه عقد رسمی به دفتر خانه ها داده نمی شود.
دهقان بعد از ارائه این کارنامه از اقدامات پیشگیرانه برای این بیماری درباره وضعت استان و آمار موجود مبتلایان به تالاسمی ماژور می گوید: هم اکنون در استان 77 نفر به این بیمار دچار شده اند که حاصل ازدواج زن شوهر هایی بوده است که به تالاسمی مینور مبتات بوده اند .
وی آمار را به تفکیک شهرستان های استان جمع بندی کرده بود که بر اساس آن در بیرجند 39 نفر ،بشرویه 9 نفر،طبس10 نفر،فردوس 5 نفر،قاین 2 نفر و نهبندان 12 نفر بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد.که این آمار نشان می دهد فعلا 77 نفر آمار داریم که متاسفانه موارد جدید هم تحت بررسی است که کارهای ثبت آن بعد از انجام آزمایش های لازم انجام می شود.
وی از بروز برخی برداشت ها به دلیل نبود فرهنگ و اقتصاد در بحث افزایش جمعیت سخن می گوید، برداشت هایی که باعث می شود فرد به طمع 45 هزار تومان حتی حاضر به تولد یک فرزند بیمار شود بدون اینکه فکر کند این کودک چندین برابر آن 45 هزار تومان برای او و دولت هزینه خواهد داشت.
هرچند حتی با اجرای رایگان برخی درمان ها برای بیماران خاص شرایط زندگی برای آن ها اندکی کم دردتر شده است اما در این شرایط حتی تولد یک کودک مبتلا به تالاسمی هم برای خانواده و هم برای دولت زیاد است .
مدیر مرکز جامع درمان بیماران خاص خراسان جنوبی با اشاره به اینکه باید این نکته را در نظر داشت که همه این کودکان روزی به سنی می رسند که نیاز به شرایط اجتماعی مساوی دارند حق ازدواج، حق مسکن،حق اشتغال و امروز در جامعه حداقل در حد استان برای بیماران استان این شرایط فراهم نیست و این شرایط بیماران تالاسمی را به سمت معضلات اجتماعی دیگر سوق می دهد.

نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار